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  • Als betroffene Mutter/ Familie mit einer heute schwer mehrfachbehinderten Tochter 15 J. deren Diagnose erst vor 2 Jahren als sehr seltener Gendefekt zu Tage kam kann ich aus eigener Erfahrung sagen wie groß der Beratungs- und Therapiedschungel ist.Glücklich schätzen können sich die Familien die bald nach der <Geburt eine Diagnose und dann einen groben Behandlungs- oder Zielplan erhalten.Dafür gibt es mitlerweile gut ausgebaute Care Netze an Kliniken oder auch bei speziellen Selbsthilfegruppen. (…