Kur mit schwerst behinderten Kind

    Guten Morgen, unsere Tochter ist 15 Jahre alt, schwerst mehrfach behindert, chronisch und lebenslimitierend erkrankt. Als sie zwei Jahre alt war, sind wir das letzte mal gemeinsam zur Kur gewesen.
    Alle weiteren Anläufe scheitern nun daran, dass die einzige Einrichtung die uns nehmen würde, zu weit weg ist (mehr als zwei - drei Stunden Transport ist nicht möglich) und nicht in der Region liegt, die für meine Tochter am besten wäre. Aufgrund der Lungenproblematik wäre eine Einrichtung an der See ideal. Ebenfalls nötig wäre eine ausgeweitete Unterstützung in der Pflege, da bei Alleinverantwortung ein Kureffekt komplett verpuffen würde. Alle Kurhäuser, die wir bisher angefragt haben, nehmen uns nicht aufgrund des Intensivpflegebedarfs und vor allem ihrer Epilepsie. Möglich ist manchmal eine Aufnahme durch das Mitnehmen von Pflegepersonal, was für unseren Pflegedienst jedoch nicht organisierbar ist. Einen fremden ambulanten Dienst vor Ort einzuschalten, der nicht mit den speziellen Bedürfnissen unserer Tochter betraut ist, halten wir für nicht zielführend und für das Kind auch nicht wünschenswert.
    Die einzige Unterstützungsmöglichkeit bietet für uns der Aufenthalt im Kinderhospiz, jedoch können wir hier nur maximal 14 Tage am Stück bleiben, Anwendungen, die einer Kur gleichkommen würden, gibt es hier nicht - außerdem ist das ein Aufenthalt, für den ich Urlaub einreichen muss.
    Wir haben bereits alle Kurvermittlungen in der Umgebung kontaktiert und auch das Netzwerk schwerstkranker Kinder eingeschaltet. Niemand kann uns weiterhelfen. Auf diesem Gebiet klafft eine große Lücke, die uns Eltern dieser Kinder im Regen stehen lässt. Gibt es irgendwo/wann die Planung, Häuser auszuweiten oder aufzubauen, die unseren Personenkreis im Blick haben? Im Bereich Krebserkrankter Kinder und deren Familien ist hier auch schon lange ein breites Spektrum an Einrichtungen geschaffen worden!? :?:

    Sie sprechen ernsthaftes und zunehmend schwerer werdendes Problem an. Sowohl im Mutter/Vater-Kind-Kur-Bereich, aber auch allgemein im Rehabereich gibt es kaum Einrichtungen, die bei der von Ihnen beschriebenen Situation bereit sind aufzunehmen. Manchmal helfen, die von Ihnen beschriebenen "handgestrickten" Lösungen, wie die Nutzung eines externen Pflegedienstes, weiter. Oft scheitert es dennoch an den Rahmenbedingungen. Selbst Eltern mit weniger stark beeinträchtigten Kindern berichten, dass es schwer ist geeignete Häuser zu finden.
    2014 haben Eltern in einem durch die AOK geförderten Projekt zu Mutter/Vater-Kind-Kuren neben Tipps und Tricks, Adressen von Mutter-Kind-Kureinrichtungen gesammelt, die Kinder mit Behinderung aufnehmen (https://www.lebenshilfe.de/de/…el/Auszeit-vom-Alltag.php). Das neue Häuser geplant sind oder bestehende ausgeweitetet werden sollen, ist mit nicht bekannt. Leider höre ich eher im Gegenteil, dass Einrichtungen schließen oder das Angebot umstellen.
    Ein alternative zur Kur könnte ein Urlaub mit der ganzen Familie in der Kurzzeitplege Neuer Kupferhof bei Hamburg sein.