Als betroffene Mutter/ Familie mit einer heute schwer mehrfachbehinderten Tochter 15 J. deren Diagnose erst vor 2 Jahren als sehr seltener Gendefekt zu Tage kam kann ich aus eigener Erfahrung sagen wie groß der Beratungs- und Therapiedschungel ist.Glücklich schätzen können sich die Familien die bald nach der <Geburt eine Diagnose und dann einen groben Behandlungs- oder Zielplan erhalten.Dafür gibt es mitlerweile gut ausgebaute Care Netze an Kliniken oder auch bei speziellen Selbsthilfegruppen. (46plus) fragiles X etc. All die "Falle" die keinen Namen haben fallen durchs Netz. Weder beim Amt noch beim Pflegestützpunkt wird unterstützt oder vermittelt, da ja keine Schublade mit Diagnose geöffnet werden kann. Oft wird der Umfang und die Schwere der Behinderung erst in den ersten Lebensjahren deutlich. Aus eigener Not habe ich vor 11 Jahren eine Selbsthilgegruppe für pflegende Mütter gegründet- http://www.rueckenwind-es.de da ich nicht wusste wohin mit all meinen Fragen, denn auch Ärzte und Therapeuten habe oft auch nur ein begrenztes Sichtfeld. Das ich nicht als negativ bewerten will- das steckt im System wenn der Zeitmangel in Praxen angesehen wird. Eltern behinderter Kinder benötigen unabhängige Anlaufstlellen die verortet sind, niederschwelling und handlungsfähig. Eltern behinderter Kinder fehlen in Broschüren und bei der Differenzierung von Familienmodellen. Die Unterstützungsleistung die sehr große lokale Unterschiede aufweisst ist auch ein Dilemma und kaum auszuhalten. Wiedereinstieg in den Beruf, hauptsächslich für Mütter, funktioniert ohne flächendeckende bezahlbare verlässliche Betreuung ( Ferien, Schülerhort) bis zum Ende der Schulzeit nicht. Die Armutsfalle klappt erbarmungslos bei gut qualifizierten jungen Müttern zu. Für Regelfamilien wird in der Famileinpolitik viel getan. "Behinderte Familien " sind vergessen.