Welche Stellen beraten junge Eltern in der ersten Zeit nach der Geburt eines behinderten Kindes?

Dies ist eine Impulsfrage des Teams

Die Beratung junger Familien oder Familien allgemein, in denen ein beeinträchtigtes Kind (oder mehrere) lebt/leben, erfolgt leider eher zufällig als gezielt. Es gibt verschiedene Beratungsangebote unterschiedlcher Stellen, aber die Familien müssen wissen, wo diese angesiedelt sind, wie sie zu kontaktieren sind und welche Schwerpunkte sie haben. Viele Stellen wissen wenig zum Thema Kind und Pflege zu sagen. Sie sind eher auf ältere Menschen und Fragen zu dieser speziellen Problematik eingestellt. Hinzu kommt die Frage der Unabhängigkeit der Beratung.

Aus vielen Elterngesprächen wissen wir, dass Beratung nach einem Schicksalsschlag, wie es die Geburt eines beeinträchtigten/behinderten Kindes sein kann, von vielen Zufälligkeiten und einer bestehenden oder eben nicht bestehenden Einbettung in ein soziales Netz abhängt. Hat die Familie keinen Kontakt zu anderen Familien mit einem beeinträchtigten Kind, gibt es keine, in dieser Hinsicht kompetenten Nachbarn, Freunde oder Familienmitglieder oder wird die Familie nicht Teil einer Selbsthilfegruppe, stehen die Chancen sehr schlecht, dass sie erfahren, wo sie welche Hilfen in welcher Form bekommen können. Es ist leider so, dass sich deutsche Behörden, Ämter und Institutionen eher verschlossen geben, was Auskünfte angeht, da diese ja eventuell in Finanzen umgemünzt werden können, die sie dann sogar selber zu tragen hätten.

Ohne eigenen Antrieb der Eltern kommt eine Beratung sicher oft viel zu spät. Erste Hilfestellung müsste eigentlich ein Kinderarzt leisten, bei dem die Befunde von allen Ärzten zusammenlaufen. Es würde die Beratung sicher deutlich verbessern, wenn diese Kinderärzte von den lokalen Selbsthilfegruppen wüssten und die eltern gezielt auf eine passende Gruppe (in Bezug auf die Einschränkung) ansprechen würden. Letztlich ist die Einbindung in die Selbsthilfe der Schlüssel zu weiterer Beratung nach Bedarf der Eltern, weil letztlich nur ähnlich betroffene Eltern die Lotsen für unerfahrene Eltern sein können. Sie können oft kleine Hilfestellungen aus dem Alltag vermitteln, die bei Esperten oft nicht bekannt sind.

Um die Orientierung zu erleichtern haben wir mit ein paar anderen eltern von ein paar Jahren besonderetipps.de gegründet. Ich hoffe, dass wir damit einen Beitrag dazu leisten können, dass Eltern und andere Betroffene möglichst schnell konkrete Lösungen und Ansprechpartner finden.

Die beiden vorherigen Kommentare spiegeln die Herausforderungen für Eltern behinderter/besonderer Kinder, den Zugang zu kompetenter Beratung zu finden. Die von beiden angesprochenen Akteure, d.h. Sozialleistungsträger (insbesondere Rehabilitationsträger), Ärzte und andere Gesundheitsberufsgruppen (wie z.B. Hebammen) sowie die Selbsthilfegruppen spielen eine zentrale Rolle für den frühen Zugang zu den Teilhabeleistungen. Das Sozialgesetzbuch IX regelt deshalb z.B. die Pflicht der Ärzte (einschließlich der Kinderärzte), Eltern auf Teilhabeleistungen sowie auf Beratungsstellen hinzuweisen (bisher in § 61 SGB IX). Ab 1.1.2018 findet sich diese ausdrücklich an die Ärztinnen und Ärzte adressierte Pflicht in § 34 SGB IX n.F. Künftig müssen die Ärztinnen und Ärzte nicht nur auf die Reha-Träger hinweisen, sondern vor allem auch über die wohnortnahe, unabhängige Beratung (§ 32 SGB IX n.F.) informieren. Die rechtlich verankerte Schlüsselrolle der zahlreichen medizinischen und pädagogischen Berufsgruppen für die Beratung und Begleitung der Eltern wird in der Praxis leider sehr unterschiedlich gelebt.
Neue Impulse können sich durch den Anspruch auf ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB) ergeben (ab 1.1.2018 durch § 32 SGB IX). Selbsthilfeverbände können als Stellen der ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung (EUTB) Förderung erhalten. Das Bundesministerium für Arbeit und Soziales hat die Förderrichtlinie und sonstige wichtige Informationen auf seiner Homepage zusammengestellt (gemeinsam-einfach-machen.de/GE…/BTHG/EUTB/EUTB_node.html).

Direkt nach der Geburt hat, neben dem bereits schon erwähnten medizinischen Personal, der Sozialdienst in den Krankenhäusern eine besonders wichtige Rolle. Zum einen kann er erste Hinweise zu mögliche Unterstützungsleistungen und zu sozialrechtlichen Ansprüchen geben. Wichtiger ist die Begleitung der Eltern im Umgang mit der Diagnose. Hierzu gehört unbedingt das Vernetzen der Eltern mit den Angeboten der Selbsthilfeorganisationen.Eine weitere wichtige Anlaufstelle in der frühen Familienphase stellen die (interdisziplinären) Frühförderstellen und die Sozialpädiatrischen Zentren da. Gerade die Frühförderstellen mit ihrer ganzheitlichen und familienorientierten Ausrichtung sind in der Anfangszeit für viele Familien eine große Stütze.

Das Gesamtsystem bietet eine Unzahl an Beratungs- und Informationsangeboten an, das ist unbestritten. Leider finden viele Eltern die für sie passenden und notwendigen Informationen spät oder gar nicht. Es wäre ein Casemanager für jede betroffene Familie von Nöten, der sich mit der Familie trifft, die jeweiligen Bedürfisse aufnimmt, die dazu passenden Informationen sammelt (wer hilft an welcher Stelle mit welchen Unterstützungsmaßnahmen), die notwendigen Antragsformulare besorgt, diese mit den Eltern ausfüllt und an die entsprechenden Stellen/Behörden/Ämter weiterleitet. Viele Selbsthilfevereinigungen versuchen, ihren Mitgliedern genau an dieser Stelle zu helfen, aber sie können ehrenamtlich nicht den Umfang an Hilfe leisten, der notwendig wäre.
Stünde ein Casemanager einer betroffenen Familie von Beginn an zur Verfügung, wäre der Anteil der Eltern (hauptsächlich aber Mütter), die im Laufe der Betreuungs- und Pflegejahre ihrer Kinder selbst stationäre Reha- und Heibehandlungen in Anspruch nehmen müssen, um wieder zu Kräften zu kommen wahrscheinlich geringer. Denn Hilfen, die früh erkannt und in Anspruch genommen werden können, helfen unnötigen Stress und spätere Erkrankungen zu minimieren.

Eine Anlaufstelle bietet auch das Schwangerschaftskonfliktgesetz (SchKG), nämlich die Schwangerschaftsberatungsstellen. Nach § 2 Abs. 1, 2 SchwKG hat jede Frau und jeder Mann das Recht sich beraten zu lassen, u.a. über die Hilfsmöglichkeiten für behinderte Menschen und ihre Familien, die vor und nach der Geburt eines in seiner körperlichen, geistigen oder seelischen Gesundheit geschädigten Kindes zur Verfügung stehen.
Die Schwangere ist darüber hinaus bei der Geltendmachung von Ansprüchen sowie bei der Wohnungssuche, bei der Suche nach einer Betreuungsmöglichkeit für das Kind und bei der Fortsetzung ihrer Ausbildung zu unterstützen. Auf Wunsch der Schwangeren sind Dritte zur Beratung hinzuzuziehen.
Zum Anspruch auf Beratung gehört auch die Nachbetreuung nach der Geburt des Kindes.
Über die Seite familienplanung.de/ können regionale Beratungsstellen ausgemacht werden.

Ein Vorbild für die Idee EINER Anlaufstelle für Familien bietet das finnische Neuvola-System, das eine sehr hohe Akzeptanz hat.

Eine Hilfe für ratsuchende Eltern könnten auch folgende Zusammenstellungen bieten:

• der Familienratgeber der Aktion Mensch mit einer Suchfunktion nach regionalen Beratungsstellen
  
• die Übersicht der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE) über ihre Mitglieder. Hier sind z.T. auch Elterninitiativen vertreten.
  

Als betroffene Mutter/ Familie mit einer heute schwer mehrfachbehinderten Tochter 15 J. deren Diagnose erst vor 2 Jahren als sehr seltener Gendefekt zu Tage kam kann ich aus eigener Erfahrung sagen wie groß der Beratungs- und Therapiedschungel ist.Glücklich schätzen können sich die Familien die bald nach der <Geburt eine Diagnose und dann einen groben Behandlungs- oder Zielplan erhalten.Dafür gibt es mitlerweile gut ausgebaute Care Netze an Kliniken oder auch bei speziellen Selbsthilfegruppen. (46plus) fragiles X etc. All die "Falle" die keinen Namen haben fallen durchs Netz. Weder beim Amt noch beim Pflegestützpunkt wird unterstützt oder vermittelt, da ja keine Schublade mit Diagnose geöffnet werden kann. Oft wird der Umfang und die Schwere der Behinderung erst in den ersten Lebensjahren deutlich. Aus eigener Not habe ich vor 11 Jahren eine Selbsthilgegruppe für pflegende Mütter gegründet- rueckenwind-es.de da ich nicht wusste wohin mit all meinen Fragen, denn auch Ärzte und Therapeuten habe oft auch nur ein begrenztes Sichtfeld. Das ich nicht als negativ bewerten will- das steckt im System wenn der Zeitmangel in Praxen angesehen wird. Eltern behinderter Kinder benötigen unabhängige Anlaufstlellen die verortet sind, niederschwelling und handlungsfähig. Eltern behinderter Kinder fehlen in Broschüren und bei der Differenzierung von Familienmodellen. Die Unterstützungsleistung die sehr große lokale Unterschiede aufweisst ist auch ein Dilemma und kaum auszuhalten. Wiedereinstieg in den Beruf, hauptsächslich für Mütter, funktioniert ohne flächendeckende bezahlbare verlässliche Betreuung ( Ferien, Schülerhort) bis zum Ende der Schulzeit nicht. Die Armutsfalle klappt erbarmungslos bei gut qualifizierten jungen Müttern zu. Für Regelfamilien wird in der Famileinpolitik viel getan. "Behinderte Familien " sind vergessen.

Die klaren Worte von Frau Urse zeigen viele Unzulänglichkeiten auf, lassen aber auch erkennen, dass es regional funktionierende Netzwerke und Unterstützungsangebote gibt. Gleichwohl meine ich auch, dass trotz intensiver Familienpolitik Familien mit behinderten Kindern noch viel zu selten eine starke Lobby haben. Mich persönlich hatten die Hinweise im Bericht über die Lebenslagen behinderter Menschen zur Lebenssituation von Müttern mit behinderten Kindern aufgerüttelt - die Frauen sind häufiger alleinstehend und dann noch häufiger im langfristigen SGB-II-Bezug, also die von Frau Urse zu Recht beklagte "Armutsfalle" auch statistisch belegt.
Unsere Sicherungssysteme werden derzeit modernisiert: gleichberechtigte Teilhabe und Inklusion als verpflichtende Ziele bewegen viele Akteure auf verschiedenen Ebenen. Dennoch kann ich dem Resümee von Frau Urse nicht widersprechen, dass behinderte Familien oft vergessen sind.
Diese Lücke wollen wir ganz gezielt auch mit dieser Diskussion benennen, nach Beispielen, hoffentlich auch einigen guten Beispielen, suchen und hieraus Empfehlungen für die Praxis und die Politik entwickeln. Ein klares Votum, wie dieses von Frau Urse, hilft, für Forderungen und Fortschritte im Sinne der Kinder, Eltern und Geschwister zu streiten. Ich wünschte mir, in unsere Diskussion schalten sich noch mehr Personen aktiv ein.

Das sehe ich genauso, Frau Urse, der Handlungsbedarf ist noch immer groß. Dennoch gab es in letzter Zeit viel versprechende Ansätze die Situation von Familien mit behinderten Angehörigen in stärker ins Blickfeld der "allgemeinen" Familienpolitik zu rücken. Zum Beispiel hat Bundesforum Familie, ein unabhängiges familienpolitisches Netzwerk von bundesweit 120 Organisationen, sich intensiv mit der Frage Familie und Inklusion beschäftigt. Dabei waren zwei Perspektiven wichtig: 1. Was muss getan werden um die Teilhabemöglichkeiten von Familien allgemein zu verbessern und 2. was sind dabei die besonderen Bedürfnuisse von Familien in denen ein Mensch mit Behinderung lebt. Ich glaube das ist ein wichtiger Schritt in die richtige Richtung. Das Ziel muss sein, dass wenn eine familienpolitische Frage, wie "Qualitätsstandards in Kitas" verhandelt wird, immer die Bedarfe von Kindern oder Eltern mit Behinderung besonders beachtet werden.
Die BAG Familienerhohlung z.B. hat in einer Zukunftswerkstatt die Bedarfe von Familien mit einem behinderten Kind besoders in den Blick genommen.
Oder, um im Themenfeld Beratung zu bleiben: Sind Erziehungsberatungsstellen, ein Angebot der Kinder- und Jugendhilfe, wirklich offen für alle Familien? Wie gut sind Sie aufgestellt, wenn es darum geht Familien, in denen ein Kind oder Elternteil mit Behinderung lebt, in Erziehungsfragen zu beraten? Oder in Fall einer Trennung, einer Scheidung? Diese Fragen hat sich auch der Dachverband der Erziehungsberatungsstellen (bke) gestellt. Hierzu gab es eine verbandliche Fachtagung auch ein sehr differenziertes Empfehlungspapier seitens der bke. Sie sehen, wenn auch langsam, aber die Dinge kommen in Bewegung.

die Frauen sind häufiger alleinstehend und dann noch häufiger im langfristigen SGB-II-Bezug, also die von Frau Urse zu Recht beklagte "Armutsfalle" auch statistisch belegt.

Wir möchten anregen, das Thema "Armutsfalle" - nötige Maßnahmen und gute Beispiele in einem eigenen Strang zu diskutieren: Armutsfalle - Was hilft Müttern mit behinderten Kindern langfristig?

Das Themenfeld Beratung/Anlaufstellen bleibt natürlich weiterhin offen.

Viele Grüße vom Team