Ohne eigenen Antrieb der Eltern kommt eine Beratung sicher oft viel zu spät. Erste Hilfestellung müsste eigentlich ein Kinderarzt leisten, bei dem die Befunde von allen Ärzten zusammenlaufen. Es würde die Beratung sicher deutlich verbessern, wenn diese Kinderärzte von den lokalen Selbsthilfegruppen wüssten und die eltern gezielt auf eine passende Gruppe (in Bezug auf die Einschränkung) ansprechen würden. Letztlich ist die Einbindung in die Selbsthilfe der Schlüssel zu weiterer Beratung nach Bedarf der Eltern, weil letztlich nur ähnlich betroffene Eltern die Lotsen für unerfahrene Eltern sein können. Sie können oft kleine Hilfestellungen aus dem Alltag vermitteln, die bei Esperten oft nicht bekannt sind.
Um die Orientierung zu erleichtern haben wir mit ein paar anderen eltern von ein paar Jahren http://www.besonderetipps.de gegründet. Ich hoffe, dass wir damit einen Beitrag dazu leisten können, dass Eltern und andere Betroffene möglichst schnell konkrete Lösungen und Ansprechpartner finden.