Beiträge von Kai Pakleppa

Sie sprechen ernsthaftes und zunehmend schwerer werdendes Problem an. Sowohl im Mutter/Vater-Kind-Kur-Bereich, aber auch allgemein im Rehabereich gibt es kaum Einrichtungen, die bei der von Ihnen beschriebenen Situation bereit sind aufzunehmen. Manchmal helfen, die von Ihnen beschriebenen "handgestrickten" Lösungen, wie die Nutzung eines externen Pflegedienstes, weiter. Oft scheitert es dennoch an den Rahmenbedingungen. Selbst Eltern mit weniger stark beeinträchtigten Kindern berichten, dass es schwer ist geeignete Häuser zu finden.
2014 haben Eltern in einem durch die AOK geförderten Projekt zu Mutter/Vater-Kind-Kuren neben Tipps und Tricks, Adressen von Mutter-Kind-Kureinrichtungen gesammelt, die Kinder mit Behinderung aufnehmen (https://www.lebenshilfe.de/de/…el/Auszeit-vom-Alltag.php). Das neue Häuser geplant sind oder bestehende ausgeweitetet werden sollen, ist mit nicht bekannt. Leider höre ich eher im Gegenteil, dass Einrichtungen schließen oder das Angebot umstellen.
Ein alternative zur Kur könnte ein Urlaub mit der ganzen Familie in der Kurzzeitplege Neuer Kupferhof bei Hamburg sein.

Ich stimme Ihnen vollkommen zu, Herr Eckert. Gerade bei Menschen mit einer sogenannten geistigen Behinderung sollte in die Planungen umbedingt auch das weitere familiäre soziale Umfeld, wie Geschwister, Freunde, Verwandte oder auch Lehrer(inne)n einbezogen werden. Unterstützend können dabei Instrumente und Methoden, wie etwa die persönliche Zukunftsplanung genutzt werden.
Neben der späteren Lebens- und Wohnsituation gibt es eine Ebene des Verantwortungsübernahme, die häufig nicht so stark im Fokus steht, die aber in der Bedeutung für das weitere Leben des Menschen mit Behindung nicht zu unterschätzen ist: Es geht zum einem um die Frage der gesetzlichen Betreuung. Wer unterstützt ab der Volljährigkeit die jungen Menschen beim Treffen von rechtlichen, medizinischen oder finanziellen Entscheidungen? Oft übernehmen hier die Eltern die Rolle der ehrenamlichen rechtlichen Betreuer(innen). Zum anderen geht es um das Kümmern und Sorgen im Sinne von von füreineander Dasein - um das soziale Netz. Um all die Dinge und sozialen Beziehungen, die nicht durch professionelle Unterstützung abgedeckt werdenden können. In beiden Fällen sehen sich Geschwister oft mit der ausgeprochenen oder unausgesprochenen Erwartung konfrontiert, dass sie übernehmen, wenn die Eltern diese Aufgabe nicht mehr wahrnehmen können. Auch hier ist es wichtig, dass sich alle Beteiligten frühzeitig mit dem Thema auseinandersetzen, um gute Lösungen für alle Beteiligten zu finden.
Für (erwachsene) Geschwister ist ein Austausch mit andern Geschwistern im Sinne von Selbsthilfe oft sehr hilfreich. In den letzten Jahren sind viele gute Angebote hierzu, wie Stamtiscche und Treffen oder in sozialen Medien, entstanden. Mehr Informationen gibt es zum Beispiel den Erwachsen Geschwistern (https://erwachsene-geschwister.de/ ) oder im Lebenshilfe Geschwisternetz (https://geschwisternetz.de/).

Das sehe ich genauso, Frau Urse, der Handlungsbedarf ist noch immer groß. Dennoch gab es in letzter Zeit viel versprechende Ansätze die Situation von Familien mit behinderten Angehörigen in stärker ins Blickfeld der "allgemeinen" Familienpolitik zu rücken. Zum Beispiel hat Bundesforum Familie, ein unabhängiges familienpolitisches Netzwerk von bundesweit 120 Organisationen, sich intensiv mit der Frage Familie und Inklusion beschäftigt. Dabei waren zwei Perspektiven wichtig: 1. Was muss getan werden um die Teilhabemöglichkeiten von Familien allgemein zu verbessern und 2. was sind dabei die besonderen Bedürfnuisse von Familien in denen ein Mensch mit Behinderung lebt. Ich glaube das ist ein wichtiger Schritt in die richtige Richtung. Das Ziel muss sein, dass wenn eine familienpolitische Frage, wie "Qualitätsstandards in Kitas" verhandelt wird, immer die Bedarfe von Kindern oder Eltern mit Behinderung besonders beachtet werden.
Die BAG Familienerhohlung z.B. hat in einer Zukunftswerkstatt die Bedarfe von Familien mit einem behinderten Kind besoders in den Blick genommen.
Oder, um im Themenfeld Beratung zu bleiben: Sind Erziehungsberatungsstellen, ein Angebot der Kinder- und Jugendhilfe, wirklich offen für alle Familien? Wie gut sind Sie aufgestellt, wenn es darum geht Familien, in denen ein Kind oder Elternteil mit Behinderung lebt, in Erziehungsfragen zu beraten? Oder in Fall einer Trennung, einer Scheidung? Diese Fragen hat sich auch der Dachverband der Erziehungsberatungsstellen (bke) gestellt. Hierzu gab es eine verbandliche Fachtagung auch ein sehr differenziertes Empfehlungspapier seitens der bke. Sie sehen, wenn auch langsam, aber die Dinge kommen in Bewegung.

Direkt nach der Geburt hat, neben dem bereits schon erwähnten medizinischen Personal, der Sozialdienst in den Krankenhäusern eine besonders wichtige Rolle. Zum einen kann er erste Hinweise zu mögliche Unterstützungsleistungen und zu sozialrechtlichen Ansprüchen geben. Wichtiger ist die Begleitung der Eltern im Umgang mit der Diagnose. Hierzu gehört unbedingt das Vernetzen der Eltern mit den Angeboten der Selbsthilfeorganisationen.Eine weitere wichtige Anlaufstelle in der frühen Familienphase stellen die (interdisziplinären) Frühförderstellen und die Sozialpädiatrischen Zentren da. Gerade die Frühförderstellen mit ihrer ganzheitlichen und familienorientierten Ausrichtung sind in der Anfangszeit für viele Familien eine große Stütze.